Solange mein Herz für euch schlägt

Die Lehren meines Lebens für meine Familie. Wie verhält man sich, wenn man plötzlich erfährt, dass man unheilbar krank ist? Wenn man mit Mitte 30 plötzlich weiß, dass man seine eigenen Kinder nicht aufwachsen sehen und die Enkelkinder nicht mehr kennenlernen wird? Sabine Niese leidet, wie der weltberühmte Physiker Stephen Hawking oder der 2007 verstorbene Künstler Jörg Immendorff, an Amyotropher Lateralsklerose. Das bedeutet, dass sie kontinuierlich Muskelsubstanz verliert – an den Extremitäten, aber auch am Sprech-, Kau- und Schluckapparat. Im weiteren Verlauf erfasst die Krankheit auch die Atemmuskulatur. Die meisten Menschen leben nach der Diagnose von amyotropher Lateralsklerose noch etwa drei bis fünf Jahre. Innerhalb kurzer Zeit hat sich das Leben von Sabine Niese radikal verändert. Die lebenslustige, aktive Frau ist zur Rollstuhlfahrerin geworden, die sich nun auf vollkommen neue Art mit ihrer Familie und ihrer Umwelt auseinandersetzen muss. Von aggressiven Mitbürgern, die jede Unterstützung im Alltag verweigern, über inkompetente und überforderte Ärzte bis hin zum drohenden finanziellen Kollaps, wenn die Krankenkasse dringend notwendige Anschaffungen nicht bezahlen will – die Liste der Herausforderungen ist lang. Dazu kommt die permanente Angst vor dem, was kommt, und die Tatsache, dass man den Kindern noch so viel sagen und mitgeben möchte, wofür die Zeit vielleicht nicht mehr reicht. Sabine Niese erzählt in ihrem bewegenden Tagebuch von ihren Ängsten, den Problemen, aber auch von ihren Wünschen und dem Willen, bis zum Ende ein erfülltes Leben zu leben und ihre Kraft, ihren Mut und ihren Humor weiterzugeben.

SABINE NIESE ist 38 Jahre alt, verheiratet und hat drei Kinder. Im April 2009 erhielt sie die Diagnose systemische Motoneuronenerkrankung, Amyotrophe Lateralsklerose – kurz ALS. Sie betreibt eine Website (www.hetz-jagd-ins-licht.de), auf der sie ihr Leben und den alltäglichen Kampf mit der Krankheit dokumentiert. Sie lebt in Hamburg.